Le 6 novembre dernier, le grand public est venu en nombre à l’Institut Imagine pour assister à l’événement « Thérapie Génique : Quand l’ADN devient médicament », retransmis en simultané sur les réseaux sociaux. Retour sur les temps forts de cette soirée.

Pas moins de 140 personnes, dont une majorité de jeunes et étudiants, avaient fait le déplacement le 6 novembre, pour parler de la thérapie génique, solution thérapeutique innovante qui permet aujourd’hui de soigner des maladies génétiques. Retransmise sur les réseaux sociaux en simultané, les internautes ont également assisté à distance à cette table ronde. Organisé par le DIM Thérapie Génique avec le soutien de la Région Ile-de-France, ce débat avait pour objectif de sensibiliser le grand public et les chercheurs et médecins de demain aux progrès de la recherche mais aussi faire l’état des lieux de ce qui est concrètement mis en œuvre pour soigner les patients.

La soirée a débuté avec un mot du Président de l’Institut Imagine, le Pr. Arnold Munnich, ainsi que de la directrice de la Recherche et des Transferts de Technologie du Conseil Régional, Cendrine Cruzille, représentante de la Région Ile-de-France.

Autour de la table ronde, 5 intervenants de renom avaient répondu présent : Pr Marina Cavazzana, médecin-pédiatre à l’hôpital Necker-Enfants malades, chercheuse à l’Institut Imagine; Pr. Jean François Delfraissy, Président du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) : Pr Olivier Hermine, membre de l’Académie des Sciences, hématologue à l’Hôpital Necker-Enfants malades et chef d’une équipe de recherche à l’Institut Imagine; Pr. Christine Petit, membre de l’Académie des Sciences américaines, professeure au Collège de France et cheffe d’équipe à l’Institut Pasteur et Dr. Agnès Rötig, directrice de laboratoire à l’Institut Imagine.

Animées par la journaliste Oumy Sonko, les discussions ont permis d’expliquer ce qu’est la thérapie génique et les différentes approches actuellement en cours pour traiter des maladies génétiques comme la drépanocytose, mais aussi des maladies acquises comme les cancers. Par exemple, le Pr. Hermine, hématologue à l’hôpital Necker-Enfants malades, a expliqué qu’il est maintenant techniquement possible, grâce aux nouvelles techniques d’édition génomique, de modifier simultanément et rapidement de nombreux gènes d’une cellule du système immunitaire, un lymphocyte, pour qu’elle reconnaisse tous types de tumeurs et les détruise. A l’aune de la médecine personnalisée, le rêve d’un médicament élaboré spécifiquement pour chaque patient semble bientôt être une réalité.

Le débat s’est conclu sur le coût de cette innovation et son accessibilité à l’ensemble des patients à travers le monde, à l’instar du prix exorbitant du Zolgensma, traitement de thérapie génique de l’amyotrophie spinale, avoisinant les deux millions d’euros par patient (voir article la FDA autorise un nouveau traitement de thérapie génique dans l’amyotrophie spinale de type 1). Le Pr. Delfraissy a d’ailleurs souligné l’importance de l’innovation dans la médecine du futur et que « le coût de la thérapie génique ne doit pas freiner la Recherche et l’innovation ».

A l’issue de la table ronde, les échanges se sont prolongés entre les intervenants et le public présent au cours d’un cocktail. « Je suis ravie d’être venue. Cette soirée était très enrichissante et les intervenants ont été disponibles durant la soirée pour répondre à mes interrogations », explique une étudiante présente lors du cocktail. 

Pari gagné donc pour le DIM Thérapie Génique et cette première table ronde grand public qui a rencontré un franc succès.

Pour revivre l’intégralité de la table ronde, rendez-vous sur la page Facebook de l’Institut Imagine ou ci-dessous :